martes, 27 de enero de 2015

Los recortes matan. Plataforma de Afectados HepatitisC

Llevo muchos días pensando en escribir este post, finalmente me he decidido a hacerlo.

Este post no trata sobre la emperatriz ni sobre nuestras vivencias con ella, es un post de esos "que salen del alma", de esos que yo llamo lacrimógenos.

Llevamos varios días viendo en las calles y en las noticias a los afectados por la HepatitisC. Protestan porque necesitan que se les suministren un fármaco llamado Sovaldi que actualmente sólo se suministra si el paciente tiene cirrosis o cáncer de hígado, con una esperanza de vida menor a 12 meses. He de puntualizar que hace unas dos semanas el presidente del gobierno dijo que a todos los enfermos que tuvieran receta se les suministraría dicha medicina, con porcentajes de cura del 95%. A día de hoy las cosas siguen igual que antes..

Bien, hasta aquí los datos objetivos, ahora me toca hablar subjetivamente:

Mi tío es uno de esos afectados, tiene el virus debido a una transfusión de sangre. Hace cosa de unos meses le hicieron un fibroscan (es una técnica no invasiva para conocer el grado de fibrosis hepática, si supera el 12 el hígado del paciente está muy tocado) y salió menos de 10. Mañana hace una semana que le hicieron otra prueba, en la cual salió 50 de coeficiente. Este domingo pasado le hicieron un TAC para ver si el hígado tiene algún tumor, mañana los resultados estarán en la base de datos del hospital, pero mi tío no tiene cita con el médico hasta JUNIO!! 

Evidentemente el no va a esperar, si en poco más de 4 meses los resultados del fibroscan han empeorado tanto imaginad cómo puede estar el hígado de ahora a Junio...una vergüenza,. En fin, mañana a primera hora va a ir a la consulta, otro miembro de la plataforma le va a acompañar, así como mi tía y otros tíos míos. Mi madre quería ir pero le han dicho que tanta gente mejor no. 

Yo personalmente voy a estar en un sin vivir. No quiero ni pensar que pueda llegar a morirse, es una de las personas más buenas que conozco, noble, siempre con una sonrisa y buenas palabras y quiere a mi tía y mi primo muchísimo. También pienso en mi tía, es mi tía favorita (sé que está mal decirlo pero es así), ella jugaba conmigo y me cuidaba (junto con mi abuela) cuando era pequeña. Han pasado mucho, tardaron mucho en encontrarse (tenían 26 años aprox), se casaron y al poco tiempo mi abuelo empezó con su cáncer de colon dejándonos hace ya 16 años, después se murió el padre de mi tío, su madre lleva años fatal de la cabeza, y encima, con lo que quieren a los niños (sólo hay que verles cuando están con la emperatriz) no consiguieron tener un hijo hasta que adoptaron a mi primo hace ya 11 años. 

En resumen, la vida es muy perra y espero que mañana le receten la medicación, que esto quede en un mal recuerdo y se ponga bien. 

P.D. Os he avisado, he acabado llorando..

martes, 20 de enero de 2015

Editorial Minis

Hace unos dos meses más o menos Gessamí del blog MadrePrimeriza nos contaba que estaba llevando a cabo un proyecto nuevo que englobaba el mundo de los libros: Los Minis. (Editado: antes de seguir escribiendo diré que desde que se supo la noticia se han escrito varios post sobre los libros, no sabía si publicar pero ya tenía el post casi entero así que he decidido hacerlo..Espero no se moleste ningún/a otro/a blogger, os dejaré los enlaces a los post al final de este, por si queréis leerlos también).

Imagen corporativa de la Editorial, muy cuqui verdad?
Descubrí el blog de Gessamí cuando la emperatriz tenía semanas escasas de vida (yo diría que días..), buscaba información sobre lactancia y me encontré con ese rinconcito que hablaba de lactancia, colecho, actividades variadas (ahora estamos empezando la época de gomets), etc.. Tengo mucho que agradecerla, así que lo hago publicitando los Minis.


Cuando antes de navidades salieron a la venta los primeros Minis decidimos que haríamos un pedido para la emperatriz, tanto el diseño como el precio y los gastos de envío eran muy atractivos..(para más Info entrar AQUÍ).

Los Minis, ya en casa
Así pues, como por ahora no hay web mandé un correo electrónico a Gessamí (gessami.forner@gmail.com) y a los pocos días teníamos los libros en casa, exactamente el 5 de Enero, un día antes de la llegada de los Reyes Magos, y sin haber podido hacer la transferencia!! (En cuanto pude la hice y saldé las cuentas jejeje).

Cuando abrí el paquete me sorprendió que realmente eran minis de verdad, hechos para las manos de los más peques y con las páginas algo más gruesas de lo normal. La verdad es que por ahora los tengo en un cajón y los he sacado un par de veces para leerlos bajo supervisión maternal porque la emperatriz aun no mide su fuerza.. Me da tanta pena que se rompan que esperaré unos meses para dejarlos a su alcance..

Tal y cómo veis en la foto por ahora sólo hay 6 libros, pero me da que va a haber muchos más.. Ah, si os habéis metido ya en el enlace que lleva al blog habréis leído que están editados en castellano, euskera y catalán, si no os habéis metido...¿a qué esperaís? ;)

Espero que este post sirva para convencer a alguien de que comprar estos tesoros merece la pena, ayudando de paso a las madres emprendedoras..

Saludos de unamamaarquitecta!

Ah, me olvidaba de los enlaces de otros blog hablando de los Minis: mamapuede ; mamisybebes y planeandoserpadres. Un saludo a las tres!!

miércoles, 14 de enero de 2015

Visita a Puerto Pirata, un parque infantil al lado del Manzanares

El domingo pasado quedamos con una pareja que tienen una peque que le saca a la emperatriz una semana. Sí, sí, una semanita sólo.

La mamá y yo somos amigas desde los 9 años, es una de las pocas amistades que conservo de cuando era pequeña, motivado más que nada por mis múltiples cambios de colegio (he estado en 5, de eso hablaré en otra ocasión). El caso es que durante un tiempo dejamos de quedar (pero no perdimos el contacto) porque las dos cambiamos de cole y, en la universidad, cosas del destino, nos volvimos a encontrar, ella iba a turno de tarde y yo a mañana por lo que las amistades eran distintas pero volvimos a quedar de vez en cuando. Después ella empezó a salir con un chico (que ahora es su marido) y yo con papademperatriz y volvimos a vernos menos. Y, cosas del destino, nos quedamos embarazadas casi a la vez y las peques nacieron con 7 días de diferencia. Qué cosas!!

En fin, a lo que iba, el fin de semana pasado quedamos con ellos en el Centro Comercial La Ermita, al lado del Río Manzanares, a la altura del Parque de San Isidro. Papademperatriz y yo conocíamos vagamente la zona de haber ido hace años y el sitio en concreto en el que estuvimos (Puerto Pirata) era nuevo para nosotros.

Se trata de un parque de bolas que tiene también unas mesas en la terraza (que está cubierta, dentro del centro). 

Al llegar, como era la hora de la comida, nos pedimos unas hamburguesas y para la emperatriz una salchicha con patatas (la comida no es muy variada pero estaba todo muy bueno y bien cocinado). La emperatriz se comió casi todo y aparte un postre que le habíamos llevado (y tuvo ración de teti también). Después de comer se echó casi dos horas de siesta en la silla de paseo y cuando se levantó merendó una mandarina (llevada de casa también) y, por fin, coincidieron los horarios de las peques y pillamos unos pases de quince minutos ampliables a media hora, pensábamos que no las iba a gustar pero nos equivocamos..resulta que las encantó la piscina de bolas!!


Las mamás nos descalzamos y estuvimos con ellas en la zona reservada a bebés, y desde ahí veíamos a los mayores..eso es una locura!! La verdad es que no sé si cuando sea mayor la llevaremos a estos sitios..eso era como la jungla!! 

Fue una tarde muy buena, lo pasamos bien y nos sirvió para ver cómo van interactúando entre ellas. Ah, y hubo un momento que la emperatriz dijo "gracias", sí, sí, nos quedamos flipadas..

Sólo me queda dejar dos cosas negativas: si aparcas en el exterior, en la calle de acceso al Carlos Sainz Center, aparte de ser parking de pago (si gastas en el centro deberían bonificarlo) no había ascensor para bajar a la zona de restaurantes, por lo que si vas con carro..ya sabéis.. La segunda cosa es que en el propio sitio (Puerto Pirata) no tenían tronas, teniendo en cuenta que es un sitio al que van papás con niños que pueden tener hermanos pequeños que tengan que merendar.. Siempre puedes poner al peque en tu regazo (como hice yo) y comer a trompicones o, como hizo mi amiga, darle la merienda en la silla de paseo.

El resto todo bien como ya digo, yo repetiría sitio, y si no queréis comida Gourmet sino bien cocinada y tranquilidad (salvo en la zona de las bolas) es una buena opción. 

Qué paséis buena semana!!

domingo, 11 de enero de 2015

15 propósitos para 2015

En este primer post del año (sí, he tardado un poco pero es que la vida 1.0 absorbe mucho) quiero mostrar mis propósitos para 2015, siguiendo así la idea que han tenido algunas blogger estos días.

En principio no iba a hacer la lista, me agobia bastante proponerme cosas y luego no cumplirlas, así que tras hacer balance del año pasado me he propuesto cosas más o menos factibles y deseos que espero se cumplan. Vamos a dividirlos en: familia, salud y temas varios:


Espero que la mayoría se cumplan, ya os contaré dentro de un año...

Besos y buen domingo. Unamamaarquitecta.